*questo contenuto è stato scritto per Valore D da Eleonora Marocchini, Psicolinguista, PhD, ricercatrice indipendente e autrice.
Il 2 aprile si celebra, dal 2007, la giornata mondiale della consapevolezza sull’autismo. Di recente, però, l’evento non si conclude entro il 2 aprile, né si limita al solo autismo: l’intero mese di aprile, in diversi paesi del mondo, è diventato il Neurodiversity Awareness Month, e ogni anno si moltiplicano gli eventi e i contenuti online su autismo, neurodivergenza e neurodiversità.
Nonostante questo apparente ampliamento cronologico e concettuale, il focus principale di questi eventi e contenuti resta l’autismo: in aprile si registrano i picchi più elevati di ricerche online della parola autism[1], i monumenti nelle piazze di tutto il mondo si tingono di blu[2] e le scuole e le cliniche mostrano alle classi e alle famiglie pezzi di puzzle, mentre chi fa attivismo neurodivergente ribatte a colpi di simboli dell’infinito arcobaleno e nuovi termini, spesso fraintesi.
Dai simboli alla sostanza: un pezzo mancante o un’infinita diversità?
La lotta sui simboli può sembrare sterile, ma rappresenta un buon esempio di come si sia evoluta storicamente la visione dell’autismo e della neurodivergenza. La loro compresenza, poi, suggerisce la varietà di punti di vista esistenti su questi temi.
Il pezzo di puzzle è nato nel 1963 come logo della National Autistic Society nel Regno Unito, con il volto di un bambino piangente al centro – a indicare una condizione di sofferenza di difficile comprensione e risoluzione. Ha poi raggiunto una diffusione più ampia nel 2005, con l’adozione del puzzle blu come logo della statunitense Autism Speaks, che nel 2009 ideò la campagna televisiva “Sono l’Autismo”, in cui la voce dell’autismo minacciava le famiglie: “tramerò per derubarti dei tuoi figli e dei tuoi sogni, farò in modo che ogni giorno svegliandoti tu pianga”. Secondo Autism Speaks, il puzzle dovrebbe rappresentare la ricerca di risposte – ma ha suggerito negli anni slogan e metafore relative alla ‘mancanza di un pezzo’ nelle persone autistiche.
Il colore blu, pur essendo stato scelto perché associato alla calma, per molte persone allude al genere maschile, per via di una sproporzione tra diagnosi maschili e femminili che oggi sta gradualmente diminuendo, grazie soprattutto alle diagnosi tardive[3].
Le comunità autistiche, pur nella varietà delle loro posizioni, si sono negli anni opposte a questa visione stereotipata e a tratti deumanizzante dell’autismo, proponendo in risposta ora il rosso, ora l’oro, ora tutti i colori dell’arcobaleno a indicare non solo la diversità interna allo spettro, che include (a prescindere dal genere) un’immensa varietà in termini di sensorialità, modalità comunicative, interessi, autonomie, tendenza all’interpretazione letterale (tanto che anche clinicamente si parla ormai da tempo di Disturbi dello Spettro Autistico, uno spettro di condizioni del neurosviluppo caratterizzate da presentazioni piuttosto varie), ma addirittura le infinite variazioni possibili tra cervelli umani. Da qui, anche, l’idea del simbolo dell’infinito: l’autismo non è che una variazione tra le tante possibili variazioni interne alla neurodiversità.
Anche se ormai perfino il pezzo di puzzle di Autism Speaks si è in parte tinto di nuovi colori e termini come neurodiversità e neurodivergenza sono sempre più usati, spesso le narrazioni associate a queste parole risultano ancora distanti dai valori e le intenzioni di chi le ha proposte.
Neurodiversità: 3 miti da sfatare
“Neurodiversità” non è un nuovo nome per la stessa cosa, ma un nuovo paradigma per dire molto, molto di più. Questo mese si sentirà tanto parlare di neurodiversità: per celebrarla, sfatiamo 3 miti che la riguardano.
- Neurodiversità non è un termine per indicare chi ha un funzionamento neurologico “diverso dalla norma”
La parola “neurodiversità” nasce negli anni ’90 nel contesto dei movimenti sociali, per riferirsi all’infinita varietà tra cervelli e per sottolineare come la diversità tra funzionamenti mentali sia importante per la specie umana e vada preservata tanto quanto la biodiversità. Il movimento per la neurodiversità è sì nato in seno alle comunità autistiche e neurodivergenti che si ritrovavano a parlare online, e si propone, effettivamente, di ridefinire come forme naturali e valide della diversità umana alcuni aspetti classificati dalla clinica come sintomi di disturbi di natura neuropsicologica e psichiatrica. Afferma di fatto un concetto semplice e difficile da negare: che ogni cervello differisce da ogni altro cervello. Questa diversità include chiunque abbia un cervello. Di conseguenza, ogni gruppo di persone è ”neurodiverso”, chi diverge dalla norma si può dire, invece, “neurodivergente”.
- La neurodivergenza non include solo persone autistiche – ma nemmeno solo ADHD e DSA.
Capita sempre più spesso di veder usare il termine neurodivergente (o talvolta perfino “neurodiverso”) come sinonimo di persona autistica o al massimo ADHD o DSA. Tuttavia, tanto il movimento per la neurodiversità quanto il termine “neurodivergente” hanno un intento politico unificante e non escludente: non si tratta di nuovi termini per parlare di specifiche diagnosi, quanto piuttosto di parole per portare una visione nuova, che non vede ciò che diverge dalla norma come deficitario o malato, ma valido di per sé, meritevole di rispetto e di supporto.
“Neurodivergente”, quindi, non vuol dire quasi nulla se non “un cervello che diverge”: non ci dice in nessun modo in cosa una persona neurodivergente diverga dalla norma. Nelle parole di Kassiane Asasumasu, l’attivista asioamericana (e variamente neurodivergente) che per prima ha usato il termine: “Persone autistiche. ADHD. Persone con disabilità dell’apprendimento. Persone epilettiche. Persone con malattie mentali. Persone con sclerosi multipla o Parkinson o aprassia o paralisi cerebrale o disprassia o nessuna diagnosi specifica ma una lateralizzazione traballante o cose del genere. Questo significa, e basta. Non è un altro maledetto strumento di esclusione. È anzi proprio uno strumento di inclusione.” [4]
- Il concetto di neurodiversità ha un’origine collettiva e plurale
Il termine “neurodiversità” viene spesso attribuito o alla sociologa australiana Judy Singer o al giornalista americano Harvey Blume, che per primi lo hanno usato, nel 1998, in una tesi di laurea e in un articolo di giornale nel 1998. Tuttavia, il concetto di diversità neurologica era già oggetto di discussione da un paio d’anni nella community online di cui Singer e Blume facevano parte – per cui, coerentemente con il suo oggetto, la sua nascita rispecchia una pluralità di ragionamenti ed esperienze.[5]
Le comunità autistiche entro cui è nato e fiorito il concetto si inseriscono entro il più ampio raggio dei movimenti per i diritti delle persone con disabilità, e il paradigma della neurodiversità, coerentemente con il modello sociale della disabilità, mira a considerare l’impatto disabilitante che la società può avere nelle vite delle persone i cui corpi e menti non rispecchiano la norma – non per negare le caratteristiche individuali, ma per provare a riabilitare l’ambiente e renderlo più accessibile prima di sostenere che alla persona ‘manchi un pezzo’.
Per questo aprile (ma anche quando sarà finito) è importante ricordare che la neurodiversità è un movimento e un concetto collettivo, a partire dalle sue origini – e tale dovrebbe restare: plurale, inclusivo, e politico.
Fonti
[1]Lang-Illievich, K., Lang, J., Szilagyi, I. S., Ullrich, T., Wagner-Skacel, J., Repiská, G., & Bornemann-Cimenti, H. (2023). The internet’s interest in autism peaks in April: a google trends analysis. Journal of autism and developmental disorders, 53(7), 2915-2918. – https://doi.org/10.1007/s10803-022-05614-y
[2]https://www.ansa.it/canale_saluteebenessere/notizie/sanita/2024/03/28/2-aprile-giornata-dellautismo-monumenti-si-tingono-di-blu_222c4659-8f3d-46c9-86f5-315cd72c0574.html
[3] McQuaid, G. A., Ratto, A. B., Jack, A., Khuu, A., Smith, J. V., Duane, S. C., Clawson, A., Lee, N. R., Verbalis, A., Pelphrey, K. A., Kenworthy, L., Wallace, G. L., & Strang, J. F. (2024). Gender, assigned sex at birth, and gender diversity: Windows into diagnostic timing disparities in autism. Autism, 28(11), 2806-2820. https://doi.org/10.1177/13623613241243117
[4] Traduzione mia, da Neurodivergente (2024). Edizioni Tlon. Fonte primaria: https://sherlocksflataffect.tumblr.com/post/121295972384/psa-from-the-actual-coiner-of-neurodivergent
[5] Botha, M., Chapman, R., Giwa Onaiwu, M., Kapp, S. K., Stannard Ashley, A., & Walker, N. (2024). The neurodiversity concept was developed collectively: An overdue correction on the origins of neurodiversity theory. Autism, 28(6), 1591-1594. https://doi.org/10.1177/13623613241237871
Letteratura utile per approfondire:
“Neurodivergente. Capire e coltivare la diversità dei cervelli umani” di Eleonora Marocchini, Tlon (2024);
“Politiche dell’autismo. Etica, epistemologia, attivismo” insieme di saggi a cura di Alberto Bartoccini, Lorenzo Petrachi, Giulia Russo, Derive/Approdi (2025).
